Mij zijn in de loop der jaren zoveel prachtige verhalen ter ore gekomen van bijzondere moeders, dat ik besloten heb hier nu eens drie afzonderlijke blogs aan te wijden. De vorige zomer heb ik weliswaar wat bijzondere kinderen voorbij laten komen, maar nu eens wat extra aandacht voor hun prachtige moeders. Dankzij het onverwoestbare doorzettingsvermogen van deze moeders (naast, uiteraard dat van henzelf) hebben deze zonen en dochters het kunnen redden. Sommigen zijn zelfs heel ver gekomen.
Aanleiding voor dit drieluik is een speciale dag die wordt gehouden voor moeders van bijzondere kinderen op 28 mei a.s., georganiseerd door ‘Mama Vita’. Dit is een plek voor moeders van kinderen met autisme om lief en leed met elkaar te delen. “Een club vriendinnen die snapt wat je doormaakt, waar je van kunt leren en waarmee je samen op kunt komen voor je kind.”
Petra
Petra en haar gezin ken ik al 12 jaar. Dochter Miranda (21) ontmoette ik voor het eerst toen ze negen was, toen nog een heel schuchter meisje. In het kader van de zogenaamde ‘Brusjesproblematiek’ heb ik haar genoemd in mijn boekje “Hoe je zorgleerlingen vleugels geeft” (p. 30). Als klein meisje thuis is zij immers veel tekort gekomen vanwege de ernstige gedragsproblemen van haar ruim vijf jaar oudere autistische broer Philip. Thans is Miranda derdejaars Pabo en doet ze er ook nog eens een Dalton- en gymopleiding bij. Over anderhalf jaar hoopt ze haar Pabo af te ronden en een universitaire opleiding orthopedagogiek te beginnen.
Petra kijkt met voldoening, en pijn, terug op haar moederschap van 27 jaar waarin zij uit kon groeien van de onzekere moeder van toen tot de sterke vrouw van nu. Eentje die zich niet meer laat ondersneeuwen door instanties. En er zijn in de loop der jaren héél wat instanties de revue gepasseerd! (Zie lijst hierbeneden).
Vanaf de geboorte van haar zoon werd zij door professionals aanvankelijk niet serieus genomen. Dit heeft haar strijdbaar gemaakt. In alle ellende van vaak oeverloos geregel begreep zij dat als zíj niet het heft in handen nam, haar man en kinderen niet tot hun recht zouden komen. En die droom heeft zij waar gemaakt! Dankzij haar zorgvuldig opgebouwde kennis over autisme en een onuitputtelijke dosis volharding en geduld.
Zo is haar (eveneens) autistische echtgenoot tot bloei gekomen doordat Petra kijkt naar de mens achter het autisme. Hij heeft zijn jongensdroom verwezenlijkt: eigenaar worden van een eigen zaak mede dankzij Petra’s aanmoediging en assistentie op de achtergrond.
Zoon Philip is nu tweedejaars Hbo-student en woont sinds vier jaar in een begeleid-wonen-project. Petra hoopt dat hij in dat Hbo-milieu tot zijn recht kan komen door docenten en medestudenten te ontmoeten die hem niet a priori afwijzen omdat hij autisme heeft.
In de vier jaar dat Miranda nu thuis enig kind is, zijn zij en haar moeder werkelijk naar elkaar toegegroeid. Deze periode heeft heel wat wonden geheeld. Gisteren zag ik Miranda weer sinds lange tijd. Wat een sprankelende jonge vrouw!
Twee dingen wilde Petra graag als goede raad meegeven aan andere moeders:
1. Blijf bij jezelf! Uiteindelijk weet jij namelijk zelf het beste wat goed is voor je kind. In de hulpverlening draait het meestal enkel om de autist en daardoor ga je als moeder vaak te laat je eigen plekje veroveren. Voorkom dat je een situatie krijgt (zoals de foto hierboven) waarbij twee mensen zo verstrengeld raken dat het kind niet meer zonder de ouder kan functioneren. De documentaire over Kees Momma heeft in 2014 haar ogen hiervoor geopend. “Ik moet 24/7 stand-by zijn. Naast de zorg voor Philip, moet ik namelijk alles zelf regelen rondom indicatieaanvragen en hulpverleners. Daarnaast komt nog de ellende die de SVB veroorzaakt. Niet mijn zoon, noch zijn autisme maar de enorme bureaucratie breekt mij regelmatig op.”
2. Jij bepaalt de stemming in huis! Als die negatief is, krijg je die als een boemerang terug. En dan moet je wel omkeren.
——————————-
Lijst van instanties:
Huisarts, het toenmalige Riagg, kinderarts en -psychiater, orthopedagoog, GGZ Zonnehuizen, Jeugdzorg, Leo Kannerhuis, MEE, Graafschap Orthopedagogie, Zozijn, Autimaat, Siza, Sotog, Decanen, directeuren van scholen en leraren, IPZO, EMDR door psycholoog, De Overstap, SVB, UWV voor Wajong, Zorgbelang. En tegenwoordig dus de WMO.
